“行者方案”发动四年的答谢会上，孙玥说愿做儿子一辈子的超级英豪脑瘫患儿们进行扮演前的排演晓天起先腿都无法掰开，经过恢复练习，现在他能够凭借器械行走了
“一瞬间上了场，不许吃东西，不许脱裤子，咱们记住了吗？”
11月24日下午两点，阳光洒进大厅，照在一群绿衣服孩子的身上。“指挥若定”的是他们的化装教师。
每个孩子的脸蛋都红扑扑的，要出场了，“绿衣服”分散开来，有人喊，“一同来拍张合影吧”。15个孩子，从头靠拢。有9个坐在轮椅上。
快门声响起，家长们小声提示镜头里的孩子，“别老左顾右盼”“向前看”“笑一笑”。要全部人做到动作共同，真不简单。
两个小时后，孩子正式上场。坐在轮椅上的，歪着脑袋；唱“doremi”的，跑了腔调；男孩马晓天坐在正中间，心机像飘到了会场之外。
台下仍是有观众看哭了。音乐声落下的时分，有孩子忽然大声地喊了句“谢谢咱们”，然后竭尽力气为自己鼓起了掌。
这是一群特其他孩子，由于“脑瘫”集合在一同，这场“失控”的扮演，在脑瘫患儿母亲眼中是个“小奇观”。2015年，马晓天的母亲孙玥发动了一个名为“行者方案”的项目，起点是联合境遇类似的家庭，一块对立命运。
孙玥说“行者方案”是朋友之间相互搭把手的公益，四年间，这个方案靠自愿者的力气逐步作业起来。孙玥供认自己的“私心”，她想给脑瘫患儿的母亲们找一条退路，“有一天咱们走了，希望这个方案能替我持续护佑孩子”。
朋友说孙玥像个打不垮的女战士，孙玥说自己仅仅一个为了儿子“重出江湖”的一般母亲，协助脑瘫的儿子“做个正常人”是孙玥的愿望，她家墙上贴着一句英文，翻译过来是一句很俗的语句，也是孙玥正在做的作业：“为了更好的未往来不断斗争”。
我的孩子是脑瘫患儿
孙玥的儿子叫马晓天，由于早产窒息导致脑瘫。
本年12月马晓天就7岁了，已过了恢复练习的黄金期。从他出世、抢救开端，孙玥一刻也没耽搁，就想给他最好的医治。
孙玥和老公去过国外顶尖的恢复组织，也试过中医的针灸按摩。每次传闻新的疗法，她就去试，到现在，扔了140多万进去。
每个脑瘫孩子的患病程度都不相同，让他们在各方面恢复得跟正常人相同是不行能的。逝世的脑细胞不能再生，只能经过周围重生的细胞做代偿，恢复部分功用。
马晓天的肢体、智力、言语都遭到了脑瘫的影响，他还有斜视，算是脑瘫孩子中状况比较严峻的。他几个月大的时分，孙玥在他面前敲锣打鼓，他眼球都不动一下。孙玥跑了十几家医院，都说他没救了，可孙玥从没抛弃他。
从医学视点说，脑瘫儿童恢复的黄金期是6岁之前，从儿子两个月开端，孙玥就带着他往复各地的医院和恢复中心医治。
为了省钱，孙玥坐地铁去医院。其时她家住通州，孩子在丰台医治，来回要五个小时车程。
在地铁里抱着孩子很累，也会遇到没人让座的状况。有次真实扛不住，孙玥“啪唧”就坐在了地上，横竖地铁里谁也不认识谁！
孙玥坐在地上一边给儿子喂水，一边哭，周围有俩拎着大桶的农民工兄弟，他们穿得破破烂烂蹲在旮旯。见孙玥在抹眼泪，他们把那个“好方位”让给了她，说那里不挤。接着，竟然有人给孙玥递钱，把她当成了乞丐。让人唏嘘的是，她曾经的作业便是跟拍那些地铁乞讨的人。
那段时刻，孙玥回到家就躲在被窝里哭，第二天一睁眼，儿子冲她一乐，她又有了精力，为了这“小王八蛋儿”，还得咬着牙坚持。
被选中的妈妈
每个脑瘫患儿的妈妈都像一个苦行僧，带孩子走在恢复的路上，历经九九八十一难，才干获得真经。他们现在还不知道这真经在哪儿，没有方向，孙玥也因而有过郁闷心境。
儿子出世后，孙玥好几年没跟朋友联络。一是怕给朋友找费事，二是觉得丢不起那人。
孙玥当过记者，曾去歌厅卧底暗访、跟拍漂泊乞讨者、救助失学儿童，朋友们都说她像个“女侠”，2012年孩子出世后，她却成了无助的母亲。
生完孩子不久，孙玥有了郁闷心境。她做过几个月心理医治，知道要给心境找到出口，为了缓解心境，她去了一趟内蒙古散心。在那里，她遇到了一帮忘年交，她跟几个老爷子，喝着二锅头云山雾绕地瞎聊，聊完特高兴，郁闷状况有所好转。
上一年，孙玥郁闷心境较严峻，想过跳楼。其时那个点，孙玥感觉自己有必要跳下去，不然日子无法持续，有一股劲儿憋着出不来。最终，她去跳伞、蹦极、玩冲浪车。蹦完今后，感觉如同也没啥大不了的。
孙玥信任，许多的家长都有这个疑问：为什么会是咱们？为什么我这么倒运？她在网上看过这样一段话，是一个挺美丽的答案：孩子在出世之前，会挑选妈妈，但凡他选中的，都是他以为能够用终身时刻去爱他，陪同他，维护他，为他拼尽最终一口气的人。所以这些孩子才选中了咱们做他的妈妈，投胎到咱们腹中来当咱们的孩子。
孙玥的老公是东北人，他来北京斗争快20年，总算有了车、有了房。两个多月前，他决议辞去职务，全职带儿子。
老公跟孙玥说，即便自己挣一座金山给儿子，假如儿子连爬都不会，等他们老了，谁能诚心管他？老公也希望，趁现在还有精力，教给儿子自立的才干，这也是孙玥建议“行者方案”的初衷。
公益便是人与人搭把手
“行者方案”在孙玥比较无助的时期诞生。她希望给脑瘫儿童打造一个公益渠道，也给儿子找一条出路。
2015年10月“行者方案”正式发动，为像晓天这样的脑瘫孩子供给自愿服务。他们的服务内容做得很细，孙玥有亲身经历，知道一个脑瘫患儿家庭会面对什么，“行者方案”希望为他们分管最实践的问题。
“比方孩子治病，没有住院时机怎样办？许多外省来就医的孩子直接睡在医院的过道里，省钱，也为了早上排队挂号。”孙玥说。
“行者方案”现在堆集了一些医师资源，外地家长来了，孙玥就托人协助，给孩子们加个号，在“行者方案”里这被称为“方便就医服务”。许多人不知道，脑瘫的孩子耽搁了医治很费事，比方，一个高烧的脑瘫患儿得不到及时救治，就简单引起癫痫，这意味着几个月的恢复练习都白搭了。
“行者方案”还做长途治疗。寻求协助的脑瘫患儿，有许多来自贫困地区，最远有过藏区的牧民。家长想到北京给孩子恢复的心境能够了解，但租房、吃饭的花销很大，许多家庭负担不起。
为了让他们在当地就能承受好的恢复练习，孙玥在北京联络到一些专家，经过视频长途辅导，教他们一些恢复动作。
孙玥家有间屋子长时间空着，外省来京治病的孩子，只需不是流行症，许多住在她家，尤其是脑瘫儿童，最多住过十几个人。
现在，孙玥的网站有近100位公益律师，家长如遇到与孩子本身权益相关的法令问题，直接把问题发给她，她转给律师。
“行者方案”还集合着一批自愿者，他们教孩子操练功夫。这些脑瘫孩子，面对学校霸凌，是弱势中的弱势。肢体条件好一点的孩子有必要学习防身。孙玥那些开武馆的哥儿们给了几个免费名额，一星期给孩子们上一次课。
孙玥也在考虑和网约车渠道协作。公交车上人多拥堵，孩子简单穿插感染，最好打车去做恢复。孙玥每个月打车费要2000元左右，是一笔不小的开支，其他家庭也相同。
孙玥的主意很简单，网约车渠道上只需要对接一个“脑瘫孩子”的出口，被认证为脑瘫的患儿打车，就有人免费接单。“全国那么多司机，假如他们一天为脑瘫患儿服务一次，几十块钱谁都能负担得起，你说是不是？”
这件事儿，孙玥还在洽谈，她说，好饭不怕晚，要做，就把这事做厚实了。“行者方案”，不是说开个会就完了，得落实到线下，真给孩子们干活去。
本年，“行者方案”发动满四年，孙玥举办了一个感恩答谢会，为了预备大会，她每天清晨三四点睡，八九点又被电话惊醒，一忙一整天。她有个“秘书”，是一个网络小说作家，往常有什么事，她总让他人找“秘书”，整得煞有其事，其实“秘书”也是自愿者。
做公益，孙玥没养过专职的团队，都是自愿者。令孙玥欣喜的是总有一些人乐意和她一同走这条路。
孙玥有一个家长群。全部的求助问题都要过她手。她来帮他们找相应的自愿者和资源：医院资源、法令团队、爱心车队……
孙玥说，“行者方案”的公益形式，靠的是堆集人脉，“没有那么巨大上，说简单点，便是人与人世相互搭把手、帮协助”。
他学会了“溜须拍马”
脑瘫孩子的家长很灵敏，孩子遭到外界一丁点欺压，都能激起全身的战斗力。
孙玥家小区有个滑梯，她曾推着儿子去玩，其他孩子都占着滑梯不让他玩，周围的家长又不太好共处，只看着不说话，她心里很不是味道。
孙玥笑称，儿子是一个特别好欺骗的人。
为了鼓舞孩子做恢复练习，她每周都会带他去外面吃一顿。有一次，儿子练习后提议去吃巴西烤肉。
孙玥跟他商议，200块钱只能吃一次烤肉，假如去吃驴肉火烧，俩人能吃5回。最终，母子俩吃了仨火烧，喝了一瓶北冰洋，再加一碗小米粥，总共花了30多元。
马晓天不是那种特别嘴馋的孩子。小时分，带他做完恢复，孙玥累得没有力气煮饭，儿子就着白开水，自己咬几口干馒头抵挡，孙玥就在周围睡觉。
恢复对孩子来说很辛苦，俯卧撑，一天要做1000个。拉腿、练腰，每项都上千个。小家伙刚去的时分累到哭，现在嘻嘻哈哈的，跟玩似的，小臂膀上的肌肉都练出来了。
开端，他腿都掰不开，现在他能扶着助行器行走了。孙玥觉得，儿子恢复得这么好，算是个小奇观了。
教师给孙玥讲了一件事儿，前几天，马晓天练得身上青一块紫一块，练习时眼泪直在眼眶里打转，但一向忍着不哭，嘴里一向想念：“不能哭不能哭，父母看见该疼爱了。”
马晓天有时分会成心在孙玥面前哭。孙玥想，有时分大人受了冤枉，也会在妈妈面前表现出来。但她不乐意把晓天当成儿子看，她更乐意他们俩之间处得像哥们相同。
马晓天恢复后前进许多，他是一个有言语障碍的孩子，现在能把整本《大学》《论语》背下来。
经过电视，他能获取消息，然后告知他人出了什么状况、怎样处理。比方他看到路上堵车的新闻，就会告知孙玥早点打车动身，很有条理。
他的前进还体现在逐步懂得了规则。吃完饭，他会跟孙玥说，“妈妈我吃好了，您请慢用”，然后再爬去玩。
他还学会了共享，曾经，晓天像小狗护食相同，禁绝他人碰自己的东西。现在，他看到哪里遭灾，会自动让孙玥把玩具送给受灾的人，他眼里没有捐钱捐物的概念，仅仅觉得，把自己最喜欢、最重要的东西给其他小朋友。
儿子恢复的程度，现已超乎孙玥的料想。他乃至学会“溜须拍马”，说话“见人下菜碟儿”。“上一年仍是厚道老实的一个孩子，本年就开端变得油腔滑调了。”孙玥笑着说。
本年，晓天在恢复中心练习时和一位教师戏弄，他说：“李教师，我现在就要开端做恢复了，你没事的话，搬个板凳过来，咱俩聊聊。”
孙玥说，晓天说这句话的口气跟自己一模相同，儿子许多东西是在仿制自己。北京人恶作剧会说“你大爷”，马晓天也学着说。后来，孙玥和老公在他面前说话会尽量留意，由于儿子学得太快了。
马晓天晚上跟孙玥一个床睡。本年五六月份的一天，孙玥睡得模模糊糊，感觉到背面儿子在动，她伪装睡着，想知道他在干什么。她听到儿子压低声响对自己说，“妈妈你把被子盖上，别着凉”。他帮孙玥盖好被子，又小声说，“妈妈你睡吧，我也睡了，我喜欢你”。然后还在她脸上亲了一下，孙玥的眼泪哗哗哗地流了下来。
还有一次，孙玥跟老公吵架。深夜儿子被她的哭声惊醒，就把小臂膀伸过来，让孙玥枕在小膀子上，他摸着孙玥的脑袋说，“妈妈别哭啦，快睡”。
孙玥说，这种感觉只要当了妈妈才干领会。当她抱住儿子，就像具有了整个国际，她能够为了他抛弃全部，什么功名利禄，都能够不要。
母亲的“私心”
确诊出脑瘫之前，孙玥对儿子希望很高。她想让他当个律师，成果儿子想当厨师。“一个律师一个厨师，差哪去了？”孙玥说。后来她想，当厨师也挺好，将来自己和老公老了，照顾不了儿子，他自己噼里啪啦炒几个菜，最起码饿不着。
至于儿子的文化课，孙玥觉得，能够往后放个两三年。假如将来有一天，儿子能到达上大学的条件，她必定会去供他。现在，他有必要趁着年纪小，竭尽全力去恢复。“将来能有才有所长养活自己，上不上大学，有啥？”
孙玥说，实际很严酷，将来晓天长大了，要面对的还有许多。比方说，青春期背叛期，她只能“兵来将挡，水来土掩”，不行能把全部的都想象全。
孙玥有个从事作业训练的朋友曾做了一个小试验，给这些男孩、女孩们租一个房子，让他们脱离爸妈、独立日子。他们把全部问题都想到了，作业给孩子们找了，上下班出行也没问题，唯一没想到，这些青春期的女孩竟然谈恋爱了。
孙玥想象过许多马晓天将来或许遇到这样的问题，会不会有姑娘诚心实意地爱上他？他娶了媳妇，会不会被骗钱？结了婚，会不会离婚？她知道会有许多不知道的状况。
有一次，晓天跟孙玥去吃自助餐，小家伙趁孙玥去拿东西，偷吃了一片生肉。等孙玥回来，邻桌的人告知她说，你们孩子今日晚上或许会拉肚子。孙玥气得怒气冲冲，直接对儿子爆了粗口说：“带你吃了多少次烤肉，你竟然还他妈的吃生肉。”骂了一通今后，她就搂着儿子冤枉地哭了。孙玥有许多关于孩子的欢喜回忆，但她不得不供认，晓天和正常孩子有很大的差异。
关于正常孩子的家长来说，白发人送黑发人是人世的一个悲惨剧，但在孙玥看来，关于他们这些家长来说，有时分白发人送黑发人，那是一种美好。
孙玥坦言，做“行者方案”，她自己有私心，她想让身边这些资源有效地调集起来，将来在她没了的时分，它能持续作业，替代她持续护佑着儿子。
假如晓天将来乐意接手“行者方案”，孙玥信任儿子会带着这份责任心持续做下去，而不仅仅吃吃喝喝，在家里领着残疾金。她觉得这样，儿子下半辈子活得才算有意义，“也不白活这一次，你说是不是？”
文/本报记者 张帆
图片供给/孙玥
